Для желающих помочь Охрименко Ивану материально

СбербанкБанк ВозрождениеЯндекс.Деньги

Cчет 42307.810.7.4005.1723562

Отделение 7814/00065 Видновского филиала СБ России

Получатель Охрименко Анастасия Николаевна

Номер карты для перевода на карту:
639002409018735312

Домодедовский филиал банка "Возрождение" (ОАО)

Банк получателя БАНК "ВОЗРОЖДЕНИЕ" (ОАО)

БИК 044525181

Кор.счет 30101810900000000181

ОПЕРУ МОСКОВСКОГО ГТУ БАНКА РОССИИ

ИНН 5000001042

Получатель ОХРИМЕНКО АНАСТАСИЯ НИКОЛАЕВНА

Счет получателя № 42306810201100034166

№ кошелька 410011276114669

Искать:
1 2 3 4 5

Kapacb

Написал 3532 сообщения на форуме и 146 комментариев

Зарегистрирован 7 мая 2004

Домодедово

Занятие: web-developer

Репутация:

  • 09 октября 2012 16:46 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Настюша :

Ищем спонсоров и просто добрых,неравнодушных людей для оплаты Ивану генетического анализа на мутацию 2х генов синдрома Драве в сумме 49т.р.Это в лаборатории НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России.В мед-ген.центре РАМН -165т.р.

Есть какой-то срок или же просто чем быстрее тем лучше?

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 09 октября 2012 16:51 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Жду информацию от Гермеса,он договаривался.И еще он ищет возможность записать нас на прием к зав.лабораторией в мед-ген.центре.Она лучше всех понимает в этих вопросах и к ней,конечно,лучше ехать с результатами этих анализов.Получается,что побыстрее надо...

добавлено спустя 84 дня

Здравствуйте всем!Мы с Ванечкой поздравляем всех форумчан с наступившим Новым Годом!Примите самые искренние пожелания крепкого здоровья,радостных встреч,радостных событий!Будьте счастливы!И еще раз спасибо и низкий поклон Вам за помощь,оказанную нам морально и материально!Это был самый ценный и главный подарок прошлого года!Но болезнь дает о себе знать,не пожалела нас и в праздник...

ludmilochka

Написал(a) 14 сообщений на форуме

Зарегистрирован(a) 11 января 2013

Репутация:

  • 11 января 2013 23:38 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

ну чего там про сына?есть новости?

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 01 апреля 2013 16:37 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Здравствуйте всем!Извините за долгое молчание...много раз начинала писать-и откладывала..Нет повода для радости((С января началось ухудшение состояние-приступы участились и стали другого вида,причем иногда сразу и не понятно было,что плохо сыну...С января ждем прием эпилептолога-проф.К.Ю.Мухина.Обычный прием стоит 11тыс.и очередь до сентября.Я просила записать нас на VIP-это 3-4 мес.ожидания и цена в 2раза больше...Если у кого-нибудь из Вас есть знакомые (а вдруг?) ,которые знают "выход" на профессора-будем очень благодарны!

Есть еще несколько серьезных проблем(напишу попозже),но основная из них-лекарство.С прошлого года с покупкой Осполота и клизм Диазепам для купирования приступов нам помогает 2семьи.Но сейчас такая ситуация,что одни уже уехали за границу и будут обратно после 20апреля (т.е.рецепты и деньги передать не успели...)А другой человек поедет возможно только 16го...Брать у перекупщиков не хочется из-за возможной подделки и дороже в несколько раз.Вот такая ситуация вышла неприятная...А лекарство у нас только до 15апреля((

kwikky

Написалa 849 сообщений на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 8 февраля 2010

Москва

Репутация:

  • 01 апреля 2013 18:07 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Настюша :

С января ждем прием эпилептолога-проф.К.Ю.Мухина.

Где она принимает, в каком институте или центре?

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 01 апреля 2013 18:24 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Это Константин Юрьевич,руководитель Института детской неврологии и эпилепсии им.Святителя Луки. www.epileptologist.ru .В разделе "контакты" можно прочитать про него

Catka

Написалa 972 сообщения на форуме

Зарегистрированa 17 ноября 2008

Домодедово

Занятие: босс

Возраст: 39 лет

Репутация:

  • 04 сентября 2013 00:21 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Поднимаю тему. У Настюши есть новости.

Собранные деньги от салона "Комплимент" были потрачены с пользой! Спасибо ВАМ!

Подробности Настя напишет сама Улыбка

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 04 сентября 2013 17:37 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 12

Здравствуйте всем!В День защиты детей салон красоты "Комплимент" проводил благотворительную акцию в помощь моему сыну.28 августа мы с ним,наконец-то,смогли попасть на косультацию к французскому профессору,нейропедиатру,эпилептологу,председателю Научного совета Франции по изучению эпилепсии Оливье Дюлаку.А ездили мы в Казань,где он был по приглашению местных врачей (в апреле этого года он был в Киеве,но запись на консультацию была ограничена и мы не успели).Консультация стоила 200евро-как и в Париже,но финансово,а главное,по состоянию здоровья очень сложно туда поехать.Профессор усомнился в анализе на синдром Драве,который сдавали в прошлом году в Мед-генетическом центре в Москве((,заключение профессор взял себе,также попросили разрешения сделать копии видео приступов на приеме различных препаратов. А самое главное- у нас (родителей)и Вани взяли кровь,которую будут исследовать во Франции!Таких "счастливчиков" как мы, было человек 5 из 60,попавших на консультацию.Сейчас в ожидании мед.заключения и результата анализов.Кстати,доктор очень осторожно относится к назначению препаратов,а некоторым даже отменял,т.к.в России даже неверно ставят диагнозы((К сожалению,это встречается довольно часто...А Московские "светила" за подобную консультацию берут на 2-3тыс.больше!Я очень волновалась за дорогу,т.к.Ваня впервые путешествовал за пределы Московской области,да еще и на поезде.Слава Богу,все прошло хорошо...Спасибо Вам-тем,кто помнит про нас,поддерживает ,помогает-за еще одну возможность попасть к хорошему доктору.В одной из немецких клиник над входом написано:"Не быть инвалидом-не привелегия,а дар,которого можно лишиться в любой момент"...золотые слова! Очень много эмоций,простите за немного путанный рассказ ))) P.S.Казань-замечательный,чистый город с доброжелательными жителями!

добавлено спустя 2 дня

Двухмесячное спокойствие сегодня кончилось((,сейчас на капельнице в больнице.Приступ 2,5 часа-пока не купировали в больнице...Т.к.пока Скорая к нам доехала, в город по встречке неслись в районе поворота на Взлетную,т.к.огромная пробка..а время такое дорогое для нас ...Ужас,очередная надежда рухнула...Слава Богу,хоть в Казань съездить успели..анализы делают несколько месяцев,буду в понедельник писать в Париж...

добавлено спустя 28 дней

Добрый вечер!Ровно 7лет назад,в такой же солнечный день,родился Ваня.Что нашего сына так будут звать,мы решили еще до его появления,но и в страшном сне не могли представить,что жизнь долгожданным ребенком разделится на "до" и "после"...Берегите себя и своих близких,ничто в этом мире не заменит улыбки ребенка!И отдельное материнское спасибо за помощь от 2 сентября в банке Возрождение.Я не знаю этого человека,но очень надеюсь,что он это прочитает.Низкий поклон!

добавлено спустя 28 дней

Прошу прощения за все опечатки,пишу с телефона

olga-okan

Написалa 2484 сообщения на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 10 декабря 2006

Домодедово

Занятие: -

Возраст: 35 лет

Репутация:

  • 03 октября 2013 08:25 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 7

Ванечку с днем рождения! Крепкого здоровья! Родителям сил и терпения!

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 03 октября 2013 14:48 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 4

Спасибо огромное за поздравление!!!

ГрузАвтоТранс

Написалa 2265 сообщений на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 11 января 2008

Домодедово

Занятие: разнообразное

Возраст: 33 года

Репутация:

  • 03 октября 2013 22:03 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Настюша, поздравляем, держим кулачки за Ванечку!

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 04 октября 2013 15:50 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 4

ГАТушка,Катя,спасибо!После крайнего приступа (специально не говорю последнего)помимо ощущения опустошения и беспомощности,была обида,что нам помогают и поддерживают,а мы не можем до сих пор порадовать хорошими новостями...но мы будем продолжать борьбу,чтобы это,наконец, случилось!

Ольга Викторовна С.-спасибо Вам!

Кто-нибудь

Написал(a) 1692 сообщения на форуме

Зарегистрирован(a) 20 декабря 2005

Домодедово

Репутация:

  • 04 октября 2013 20:48 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Настюша, Ванечку с прошедшим днем рождения! Здоровья ему и всего самого доброго.

Будем надеяться, что когда станут известны результаты анализов, удастся подобрать именно то лечение, которое ему поможет. Держитесь.

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 04 октября 2013 22:55 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 2

Кто-нибудь,Наталья,спасибо за добрые слова!Сегодня,к сожалению,получила отрицательный ответ по поводу повторной консультации у проф.Дюлака((Он будет всего один день в Москве,18декабря...Светлана(наша соотечественница и доктор,которая с ним работает и ведет запись через свою эл.почту) написала,что мы недавно были и есть дети,которые в приоритете-с некупированными приступами или без диагноза...Но мы,вроде,тоже такие,не подходят препараты...ну чтож..Я задала ей вопросы,в т.ч.про анализы.Надеюсь получить хотя бы ответ..

добавлено спустя 63 дня

Добрый вечер!Большое спасибо всем,кто нас не забывает и не остается равнодушным к здоровью Ивана!Спасибо за денежку в Возрождении в октябре и ноябре,Олегу Юрьевичу М.за помощь сегодня (Сбербанк).В конце месяца у нас повторная консультация у проф.Мухина и приобретение препарата Петнидан.К сожалению,приходится покупать его у перекупщика в два раза дороже,т.к.за границей по русскому рецепту купить невозможно..

Аурия

Написал(a) 595 сообщений на форуме

Зарегистрирован(a) 23 мая 2010

Москва

Занятие: Студия VaNNile. Широкий спектр услуг салона красоты. Обучение.

Репутация:

  • 06 декабря 2013 23:10 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0 (1 - 1)

Настюша, наши приехали с Израиля (я Вам писала). В больнице Вуктыла, где они живут, им прописала одни лекарства, а в Израиле после обследования им назначили другие. Только очень долгий период выхода с предыдущих лекарств. В общем ничего утешительного, только успокоили себя тем, что сьездили и обследовались в Израиле. Будем надеятся на то что лекарства будут помогать.

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 08 декабря 2013 10:56 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Аурия,хорошо,что Ваши съездили,дай Бог поможет новая терапия!За границей совсем другой подход...это я увидела на консультации у французского профессора в Казани. И действительно,период перехода с одних препаратов на другие очень долгий (если только они не вызвали резкое ухудшение).У нас на это уходит 2-2,5мес.и при этом переходе(!)ухудшается состояние.Вот как далеко ушли медицинские технологии,а с такой болезнью справиться не могут(((

el_mal

Написалa 25 сообщений на форуме

Зарегистрированa 4 апреля 2008

Домодедово

Репутация:

  • 05 февраля 2014 15:34 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Как у Ванечки продвигаются дела? как его самочувствие?

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 06 февраля 2014 17:22 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Здравствуйте!Извините,ничем не могу порадовать....сейчас на капельнице в реанимации...это нас минут 40 назад везли с сиреной по встречной...

olga-okan

Написалa 2484 сообщения на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 10 декабря 2006

Домодедово

Занятие: -

Возраст: 35 лет

Репутация:

  • 06 февраля 2014 17:29 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Настя, ждем хороших новостей, пусть Ванечка поправляется!

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 06 февраля 2014 17:53 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Благодарю за пожелание!Спасибо за поддержку!

Kaерина

Написал 104 сообщения на форуме

Зарегистрирован 18 апреля 2013

Домодедово

Возраст: 27 лет

Репутация:

  • 06 февраля 2014 23:30 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Здоровья, здоровья, здоровья, Ванечке! А вам сил и мужества! Буду молиться за вас.

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 08 февраля 2014 21:02 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 2

Всем огромное спасибо за добрые слова и пожелания!Ваня потихоньку отходит.Мы дома

Самое неприятное,что снова нужно корректировать терапию...в понедельник буду узнавать про повторный прием у проф.Мухина.А окружной эпилептолог уже сказала,что надо поднимать дозировку одного препарата,а второй,видимо,нужно будет снимать и вводить новый...а это самый плохой момент,т.к.неизвестна реакция организма.В этот раз меня врач с недоверием спросил:"А лекарство-то Вы даете ребенку?"Я была в шоке.Как-будто я враг своему ребенку и не понимаю,чем грозит отсутствие приема.Да я по будильнику 2раза в день даю!В общем,опять тупик((

kwikky

Написалa 849 сообщений на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 8 февраля 2010

Москва

Репутация:

  • 27 февраля 2014 06:05 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

А от проф.Дюлака есть новости?

Кто-нибудь

Написал(a) 1692 сообщения на форуме

Зарегистрирован(a) 20 декабря 2005

Домодедово

Репутация:

  • 27 февраля 2014 06:47 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Настюша, только прочитала про реанимацию ((( Как Ваня?

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 28 февраля 2014 23:07 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Добрый вечер!Если позволите,отвечу в одном сообщении.От Дюлака новостей нет((,и не только у меня.По информации от одной мамы,анализы будут не скоро...В ДДЦ на Северной теперь есть мониторинг-сделаем его и будем менять терапию.Пока продолжаем пить теже препараты.

Спасибо Алексею Владимировичу Е.за 1000руб.и Светлане Владимировне Д.за 1000руб.на карту Сбербанка 27февраля!

Catka

Написалa 972 сообщения на форуме

Зарегистрированa 17 ноября 2008

Домодедово

Занятие: босс

Возраст: 39 лет

Репутация:

  • 01 марта 2014 02:16 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Настюша :

Добрый вечер!Если позволите,отвечу в одном сообщении.От Дюлака новостей нет((,и не только у меня.По информации от одной мамы,анализы будут не скоро...В ДДЦ на Северной теперь есть мониторинг-сделаем его и будем менять терапию.Пока продолжаем пить теже препараты.

Спасибо Алексею Владимировичу Е.за 1000руб.и Светлане Владимировне Д.за 1000руб.на карту Сбербанка 27февраля!

Позвольте тоже сказать, если кто-нибудь, кроме Анастасии (тут на форуме, есть девушка и ее муж, которые уже 2 года привозят Ване лекарства) ездит в командировки или отдыхать в Германию, может быть Вам будет не сложно купить необходимые препараты для Вани? Отпишитесь, пожалуйста!

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 05 марта 2014 17:11 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Добрый день!+1000руб.от Юлии Онегиновны З.Спасибо Вам!

И еще пару слов про лекарства:Анастасия с Гермесом действительно при любой возможности поездки за границу брали у меня рецепт,но всегда привозили именно из Германии,не беря с нас ни копейки!За что им огромная благодарность и низкий поклон.

Catka

Написалa 972 сообщения на форуме

Зарегистрированa 17 ноября 2008

Домодедово

Занятие: босс

Возраст: 39 лет

Репутация:

  • 05 апреля 2014 00:13 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 6

Поднимаю тему! Она не закрыта!

Люди, помощь нужна, нужны препараты, а особенно нужны врачи! Меня не оставляет ощущение, что диагноз Вани лежит на поверхности, его только надо распознать, а для этого нужны хорошие квалифицированные врачи.

Я знакома с Ванечкой, этот ребенок не отличается от моего, почти ровесники, только, Ванька серьезнее, внимательнее и обстоятельнее к жизни подходит.

Вот ведь наверняка, есть тут люди, кто регулярно в ЕС летает, напишите Насте вопрос, что нужно привезти для Вани?

Наверняка есть те, у кого родственники медики по нашей проблеме? Дообследование Ване не помешает, а вдруг?...

Kapacb

Написал 3532 сообщения на форуме и 146 комментариев

Зарегистрирован 7 мая 2004

Домодедово

Занятие: web-developer

Репутация:

  • 30 мая 2014 10:57 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 9

Из контакта Дмитрия Мальченко: Друзья, 1 июня 2014 пройдёт очередная акция в помощь детям. В этот раз помогаем шестилетнему Ивану Охрименко из Домодедово, диагноз Вани - эпилепсия, ему постоянно требуются лекарства и лечение. Все деньги, заработанные в этот день салоном красоты "Комплимент", будут переданы Маме Ивана. Записывайтесь 1 июня на любую процедуру в салон - поможем Ване. Если на тот момент вам будут не нужны услуги салона, но вы также хотите помочь Ване в "Комплименте" будет находиться копилка куда вы можете кинуть любую денежку.

jacky

Написал(a) 24 сообщения на форуме

Зарегистрирован(a) 12 декабря 2009

Россия

Репутация:

  • 31 мая 2014 21:27 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0 (1 - 1)

Настюша

Простите, нет возможности прочитать всю ветку,

скажите, а чем питается Ваш сын?

Один случайный санаторный знакомый, сказал что "эпилепсия" это реакция на "неправильное" питание.

Помнится он говорил что отказался от четырех видов: гречка, все молочные продукты(!), любую красную рыбу, любые блюда из картошки с мясом, естественно никакого фастфуда.

Приступов с его слов нет очень давно. (Правда он пошел дальше и стал питаться раздельно).

Удачи Вам.

vesnina

Написал(a) 88 сообщений на форуме

Зарегистрирован(a) 6 февраля 2012

Домодедово

Занятие: работаю

Репутация:

  • 10 июня 2014 20:27 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0 (2 - 2)

Я не медик, но имел несчастье сталкиваться с этой напастью.

Попробуйте Вермокс. Хуже точно не будет.

Питание на эту болезнь влияния не оказывает.

Отредактировал(а) vesnina, 10 июня 2014

Сова

Написалa 803 сообщения на форуме

Зарегистрированa 19 октября 2010

Домодедово

Занятие: Домохозяйка

Возраст: 48 лет

Репутация:

  • 11 июня 2014 00:21 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0 (1 - 1)

Vesnina , кому Вы вермокс советуете ? Ванечке ? У него не гельминты . Почитайте ветку с самого начала .

vesnina

Написал(a) 88 сообщений на форуме

Зарегистрирован(a) 6 февраля 2012

Домодедово

Занятие: работаю

Репутация:

  • 11 июня 2014 12:17 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 6

Грубить не надо человеку у которого есть опыт.

Я же сказал, что сталкивался с этой напастью 25лет назад.

Интернета тогда не было и образование у меня не медицинское.

Однако я просидел неделю в центральной библиотеке и нашёл причину, и мы спаслись, хотя врачи тоже мне грубили.

А сейчас очень просто заглянуть в инет по ссылкам:

1. Вермокс: http://slovari.yandex.ru/~книги/…

2. Эхинококкоз: http://slovari.yandex.ru/эхиноко…

3. Эпилепсия: http://slovari.yandex.ru/эпилепс…

Ключевое слово - киста

В такой ситуации за соломинку хватаешься, мы схватились и выплыли.

Отредактировал(а) vesnina, 11 июня 2014

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 11 июня 2014 17:30 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Здравствуйте всем!Хочется сразу пару слов сказать о последних сообщениях.Я ребенка кормлю "домашней" пищей,маложирной,тушеной.Фаст-фуд бывает,но крайне редко.В НПЦ,где мы раньше лежали,ввели первыми в России и практикуют кетогенную диету.Об этом можно без проблем прочитать в Сети.Но,при всем уважении к врачам и прочитанному здесь о конкретном питании того мужчины,хочу сказать,что не видела ни одного ребенка,излечившегося этим(хотя у некоторых и наблюдались улучшения в начале применения диеты).

Vesnina,это очень интересно,что Вы пишете,я уже однажды слышала об этом и сказала врачам,на что получила в ответ удивленный немой вопрос. И еще я подумала,что уже не было бы больных детей,если бы только в этом была причина.А энцефалограмма упорно показывает высокую активность и приступы не прекращаются(((

Снова в поиске вариантов решения стабилизации состояния,т.к.в сентябре начнется учеба в школе...

Огромное спасибо за поступление средств на карту Сбера:

31мая-анонимному нашему помощнику (жаль,что не знаю,кто это и не могу лично поблагодарить);

2 июня-спасибо владельцу карты *****6767 и Татьяне Анатольевне Г.

Спасибо Дмитрию Мальченко,Ирине Мельник, и конечно,всем жителям города,пришедшим 1 июня в салон "Комплимент",где проходила благотворительная акция для Ванечки!

Здоровья всем Вам и Вашим близким!

Сова

Написалa 803 сообщения на форуме

Зарегистрированa 19 октября 2010

Домодедово

Занятие: Домохозяйка

Возраст: 48 лет

Репутация:

  • 11 июня 2014 19:59 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Vesnina , я Вам грубила ? Почему я удивилась , потому что я фармацевт . За время своей работы таких рекомендаций от врачей я не встречала . И первый раз я услышала , что эпилепсия ( результат родовой травмы или попустительства врачей при родах - Настюша меня поправит )лечится вермоксом .

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 11 июня 2014 20:48 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Сова,я подозреваю второе..но не исключаю и первого,т.к.знаю много историй о том,как из роддома выписывали "здоровыми".

По вопросу применения Вермокса слышала следующее:паразиты могут и в мозге обитать,а результат их жизнедеятельности вызывать интоксикацию организма.

vesnina

Написал(a) 88 сообщений на форуме

Зарегистрирован(a) 6 февраля 2012

Домодедово

Занятие: работаю

Репутация:

  • 11 июня 2014 21:07 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Сова :

Vesnina , я Вам грубила ? Почему я удивилась , потому что я фармацевт . За время своей работы таких рекомендаций от врачей я не встречала . И первый раз я услышала , что эпилепсия ( результат родовой травмы или попустительства врачей при родах - Настюша меня поправит )лечится вермоксом .

Вы хоть близко к медицине, а я совсем далеко.

То что я сейчас нашёл за 5 минут в инете - 25 лет назад искал неделю в литературе.

Вот, что я понял:

Причин у Э. может быть три:

1. Наследственность

2. Травма, не обязательно родовая, у меня друг на тренировке слетел со стены. ударился головой - результат - Э.

Уже 20 лет пъёт противосудорожные препараты каждый день - рецидива нет. Правда говорит вначале сильно потупел, потом привык. Успешный бизнесмен сейчас.

3. Третья причина - а никто не знает третъей причины, все умные, профессора, а сказать никто ничего не может

И ведь врачи даже думать не хотят. И мне тоже говорили, что я ничего не понимаю. Однако сами выдали эту таблетку, после нашего давления на них. Просто сами не знали уже что делать. Приступы по три раза в день прямо в больнице били. После вермокса как отрезало, правда нам потом таблетки из прибалтики привозили. Рецидивы были, конечно, но меньше и в конце концов сошли на нет.

Почитайте повнимателнее ссылки, там немного.

Самое удивительное я понял только вчера(!!!), когда сам прочитал вторую ссылку.

У родителей жены была собака, которая умерла от старости, но последние года два у неё на боку была огромная опухоль, размером с очень большой грейпфрут. Я тогда спрашивал тестя, что это такое (он хирургом был военным), да от старости говорит. Теперь то я понял от кого ребёнок эту гадость (эхинококкоз) подцепил

Эту ветку я давно всю прочитал, не хотел участвовать - старые раны бередить, страшно это. Но всё таки отписался.

А от вермокса хуже не будет. Пропить курс, да и всё. Авось поможет - нам помог.

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 11 июня 2014 21:35 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Vesnina,спасибо Вам за ответ!

По причинам:генетику сдавали-ответ отрицательный;травмы (с момента как привезли из роддома)-не было;третья причина- ...да, Вы сто раз правы!Никто ничего не знает...у каких только профессоров не были!

Извините, возник вопрос:если 20 лет пьет и рецидива нет,то почему не "снимают" с препарата?

Сова

Написалa 803 сообщения на форуме

Зарегистрированa 19 октября 2010

Домодедово

Занятие: Домохозяйка

Возраст: 48 лет

Репутация:

  • 11 июня 2014 23:15 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Можно ведь сдать анализы на паразитов . Уж если нет доверия Домодедовским мед. учреждениям , то в институте паразитологии можно попробовать сдать анализы . Ведь противогельминтные препараты на печень сильную нагрузку дают . У Ванечки и без того медикаментозная нагрузка на организм .Тут врач и родители могут принимать решения по поводу введения новых препаратов.

Для Настюши ...У моей знакомой во время родов акушер шейные позвонки ребенку сдвинул . Выписали - здоров . Обнаружили ближе к годику , когда поздно что-то делать , сосуды сдавлены и головной мозг испытывает кислородное голодание. Ни один специалист не увидел патологию у ребёнка .

vesnina

Написал(a) 88 сообщений на форуме

Зарегистрирован(a) 6 февраля 2012

Домодедово

Занятие: работаю

Репутация:

  • 11 июня 2014 23:30 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Настюша :

Vesnina,спасибо Вам за ответ!

По причинам:генетику сдавали-ответ отрицательный;травмы (с момента как привезли из роддома)-не было;третья причина- ...да, Вы сто раз правы!Никто ничего не знает...у каких только профессоров не были!

Извините, возник вопрос:если 20 лет пьет и рецидива нет,то почему не "снимают" с препарата?

Про друга не знаю, не спрашивал почему не снимают. Да он и сам не дурак.

Травма головы была у него уже очень давно, в гостях у него был пару лет назад (все мы из понаехавших), вижу по таблетке утром пъёт и вечером.

Спрашивать его не стал и так ясно.

jacky

Написал(a) 24 сообщения на форуме

Зарегистрирован(a) 12 декабря 2009

Россия

Репутация:

  • 14 июня 2014 18:34 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Я ребенка кормлю "домашней" пищей,маложирной,тушеной.Фаст-фуд бывает,но крайне редко.В НПЦ,где мы раньше лежали,ввели первыми в России и практикуют кетогенную диету.Об этом можно без проблем прочитать в Сети.Но,при всем уважении к врачам и прочитанному здесь о конкретном питании того мужчины,хочу сказать,что не видела ни одного ребенка,излечившегося этим(хотя у некоторых и наблюдались улучшения в начале применения диеты).

Я лишь озвучил то о чем слышал от человека с аналогичной проблемой. Речи ни о какой диете не шло, это именно 4 категории продуктов которые оказывали значительное влияние. Вы употребляется их в ежедневном рационе?

Собственно он сказал, что "можно всю жизнь лечить болезнь, а можно нацелиться на выздоровление".

Что он и сделал, я правда не стал сразу писать, но он регулярно (не знаю как часто) проводит чистку организма по Семеновой Н., т.к. тоже ему сказали что паразиты являются главной причиной этой болезни, попервости ездил к Семеновой в Сочи, а потом сам.

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 01 сентября 2014 23:18 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Добрый вечер!Огромное спасибо всем нашим друзьям -форумчанам за пожелания и слова напутствия для моего первоклассника!Спасибо за поддержку в самом начале долгого пути освоения знаний!Несмотря ни на что,это случилось-мой Ванечка будет учиться в 1й школе, в специализированном классе.

Но, к сожалению, по состоянию здоровья улучшений нет((, после 2х месячного перерыва 2 приступа за одну неделю..и наконец-то, пробыв полгода в листе ожидания, вызвали 30 сентября на прием к проф.Мухину.Вот такие у нас новости...

olga-okan

Написалa 2484 сообщения на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 10 декабря 2006

Домодедово

Занятие: -

Возраст: 35 лет

Репутация:

  • 01 сентября 2014 23:36 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Ванечке отличной учебы! И здоровья!

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 01 сентября 2014 23:43 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Спасибо, Ольга!Мы о большем не мечтаем

добавлено спустя 56 дней

Здравствуйте!

Огромная просьба: может кто-нибудь сможет привезти препарат для Вани из Германии?Остался 1 флакон на месяц, а перекупщик в Москве,у которого брали с августа 2013г.,перестал заниматься лекарствами...

Рецепт на русском языке будет, в июле этого года нам привезли именно по такому.

Заранее благодарю всех наших помощников!

добавлено спустя 91 день

Доброй ночи!

Помогите, пожалуйста, кто может!Или подскажите, куда обратиться.

СРОЧНО, ЗАВТРА В ПЕРВОЙ ПОЛОВИНЕ ДНЯ мне нужно сделать копии дисков с Ваниными обследованиями-ЭЭГ и МРТ, и после обеда передать их нужным людям.

Благодаря еще одному неравнодушному человеку появилась возможность отправить документы для консультации в Израиль, а в январе (возможно) и в Германию!

После консультации в ноябре в НИИ Бурденко, надежды на излечении нет(((Учитывая клиническую картину заболевания, все-таки предполагают тяжелую форму эпилепсии-синдром Драве.По словам доктора, отсутствие мутаций в проведенном генетическом анализе не является исключением диагноза...

Как же страшно это было слышать..

Slava

Написал 3660 сообщений на форуме

Зарегистрирован 1 октября 2008

Домодедово

Занятие: антропология

Репутация:

  • 02 декабря 2014 00:42 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Настюша :

СРОЧНО, ЗАВТРА В ПЕРВОЙ ПОЛОВИНЕ ДНЯ мне нужно сделать копии дисков с Ваниными обследованиями-ЭЭГ и МРТ

Я может быть что-то неправильно понял, но если речь идет о CD, DVD или Blu-ray дисках, то наверное можно сделать копии на компьютере. Можно даже при помощи специальных программ сохранить образы дисков.

Отредактировал Slava, 2 декабря 2014

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 02 декабря 2014 17:30 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Слава, спасибо, сделали копии, но посмотреть можно на спец.программе.

Благодарю всех за поддержку,нам очень приятно!

lina

Написалa 142 сообщения на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 3 мая 2005

Россия

Занятие: Прохожий

Возраст: 38 лет

Репутация:

  • 20 мая 2015 17:59 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 1

Настя, как ваши дела? как состояние Ванечки? вас можно поздравить с окончанием 1 класса? как успехи?

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 21 мая 2015 00:16 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 4

Здравствуйте, Lina! И все, кто знает нас и знаем мы!)

Спасибо Вам, что помните про нас и поддерживаете! Давно не писала, похвалиться особо нечем..Ну, по порядку..

С консультацией в Израиле не получилось. Люди, которым передавали документы, и которые там лечились, остались недовольны тем, что пришлось выложить круглую сумму за стандартное обследование. И ничего нового..За нашу консультацию по скайпу, которую они предложили оплатить, 850 долларов!!!Я сказала, что не вижу необходимости в ней..Продолжаем терапию прежнюю,стараясь достать немецкий препарат " с запасом".Вот сейчас взяли 2 флакона за 150 евро у перекупщика, пока евро немного вниз..

Учеба..ой, тяжко..уже стонет, когда закончится ..весь год-титанический труд, многократное повторение и ни дня без занятий..и даже летом!Но есть и приятные моменты-пишем, читаем, песни запоминает с точным текстом и быстро.Но математика ооочень слабо((,линейка нам в помощь.Зато второй раз берут выступать-в понедельник будет праздник Светлячков))

Ну вот так на данный момент..надолго ничего не загадываем, живем одним днем,рады любой маленькой победе..и очень боимся и не хотим приступов!

lina

Написалa 142 сообщения на форуме и 2 комментария

Зарегистрированa 3 мая 2005

Россия

Занятие: Прохожий

Возраст: 38 лет

Репутация:

  • 21 мая 2015 10:51 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 3

Удачи вам!!! успехов в учебе. но главное конечно- позитивных изменений в здоровье.

Вам для информации. Я своего близкого родственника возила на прием вот к этому великому ученому (ему под 100 лет, не знаю практикует ли сейчас)

http://www.nevromed.ru/specialis…

случай не такой тяжелый как у вас, и болезнь приобретенная. однако только лечение и дозировка, прописанная этим доктором, помогли свести к минимуму и облегчить приступы.

Отредактировала lina, 21 мая 2015

Настюша

Написалa 315 сообщений на форуме и 4 комментария

Зарегистрированa 22 ноября 2010

Домодедово

Занятие: борюсь с обстоятельствами

Возраст: 36 лет

Репутация:

  • 21 мая 2015 16:26 GMT+03
  • ссылка на сообщение
  • рейтинг: 0

Lina, благодарю Вас добрые слова!

Про этого доктора знаю, но мне говорили, что он принимает взрослых пациентов.Но все же позвоню узнать..

добавлено спустя 98 дней

Всем добрый день!Давно не писала в нашей теме, но и похвастать особо нечем...В июне подняли дозировку немецкого препарата Петнидан, и пошел большой расход препарата((

Огромная просьба к форумчанам, читающим эти строки!Если у кого -нибудь будет возможность привезти пару-тройку флаконов этого лекарства по 40 евро (в Москве у перекупщика 75 евро, и курс такой(((-буду очень благодарна!

РЕЦЕПТ СДЕЛАЕМ!

1 2 3 4 5

Оставлять сообщения на форуме могут только зарегистрированные пользователи.

Войдите на сайт или зарегистрируйтесь.